Уполномоченный по правам человека в Калужской области

Когда лекарство стоит миллионы…

11.09.2020

В январе 2020 года в адрес Уполномоченного по правам человека в Калужской области Юрия Зельникова обратился министр здравоохранения Калужской области по вопросу обеспечения детей-инвалидов, страдающих редким заболеванием – спинальной мышечной атрофией (далее - СМА), жизненно необходимым лекарственным препаратом «Спинраза».

 По сообщению министра, на сегодняшний день в Калужской области заболевание СМА выявлено у 11 детей и 6 взрослых пациентов.

Потребность каждого пациента в лекарственном препарате «Спинраза» в течение первого года лечения составляет 6 флаконов (стоимость одного флакона около 8,0 млн. рублей). Стоимость годового курса лечения одного пациента составляет около 48 млн. рублей в год, соответственно на 11 пациентов необходимо выделить 528 млн. рублей.

Заболевание СМА не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности,  в связи с чем лекарственные препараты, необходимые для лечения данного заболевания не включены в Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Калужской области на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов. Денежные средства на данные лекарственные препараты в бюджете Минздрава Калужской области не предусмотрены.

Несмотря на это, Калужский районный суд Калужской области обязывает министерство здравоохранения Калужской области немедленно обеспечивать обратившихся пациентов необходимыми им лекарственными препаратами.

Незапланированное расходование денежных средств в больших объемах может привести к ухудшению ситуации с обеспечением бесплатными лекарственными препаратами иных групп населения и затормозить процесс закупки лекарственных препаратов для льготных категорий граждан, что, в свою очередь, вызовет социальное напряжение в обществе.

Одним из выходов в сложившейся ситуации может стать передача полномочий по лекарственному обеспечению больных некоторыми видами орфанных заболеваний на федеральный уровень и включение заболеваний СМА в перечень заболеваний, по которым осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов министерством здравоохранения Российской Федерации.

Принимая во внимание социальную значимость данного вопроса, Уполномоченный поддержал инициативу министерства здравоохранения Калужской области и направил запрос в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой, рассмотреть вопрос передачи полномочий по лекарственному обеспечению больных некоторыми видами орфанных заболеваний на федеральный уровень и включения заболеваний СМА в перечень заболеваний, по которым осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов, а также обратился к Уполномоченному по правам человека в Российской Федерации Татьяне Москальковой с просьбой оказать содействие и поддержку в решении данного вопроса.

В результате рассмотрения данного вопроса комиссией Минздрава России, наделенной полномочиями по осуществлению формирования перечней лекарственных препаратов, было принято решение рекомендовать к включению данного лекарственного препарата в Перечень жизненно-необходимых лекарств.

 Пока «Спинраза» не будет включена в указанный Перечень, вопрос будет находиться на контроле Уполномоченного.

При копировании материалов ссылка на сайт обязательна.